במשך כעשרה חודשים הידרדר מצבה של נערה בת 16 מחדרה מקשיי הליכה קלים ועד לכיסא גלגלים ותלות מלאה בעזרת הוריה בכל פעולה יומיומית — ובמקביל התנהל מאבק שני, מתיש לא פחות: לשכנע את המערכת הרפואית שהכאב שלה אמיתי. רק אחרי כחצי שנה של התרוצצות בין רופאים, בתי חולים ובדיקות הדמיה חוזרות, התקבלה האבחנה — הפרעה נוירולוגית תפקודית, המוכרת בראשי התיבות FND.
הסיפור של אורי מלכה, שפורסם השבוע ב-ynet, נוגע בנקודה שמוכרת היטב למשפחות רבות של ילדים עם מוגבלות ועם מחלות שאינן נראות לעין: הפער שבין מה שההורה רואה בבית לבין מה שהמערכת מוכנה להכיר בו. ד”ר אלקסיס מיטלפונקט, מנהל המחלקה לשיקום ילדים בבית החולים דנה-דואק לילדים במרכז הרפואי איכילוב, מזהיר בכתבה כי מדובר בתופעה שהיקפה גדל — ושרוב הילדים הסובלים ממנה אינם מגיעים כלל לטיפול המתאים.
עשרה חודשים, ואף אבחנה
עד לפני כשנה ניהלה אורי חיים עצמאיים לגמרי. בגיל עשר הקימה עסק ביתי קטן לאפיית עוגות והפנתה חלק מהרווחים לקניית צעצועים לילדים מאושפזים בבית החולים הלל יפה; בהמשך התנדבה במד”א, מתוך כוונה ברורה ללמוד רפואה. הכאבים החלו בצד ימין של הגוף יחד עם קשיי הליכה, ומשם ההידרדרות הייתה מהירה: קושי בשתי הרגליים, מעבר להליכון, ולבסוף כיסא גלגלים.
באותה תקופה ספגה המשפחה שתי מכות נוספות — שריפה שפרצה בביתם וגרמה נזק כבד, ומערכה ביטחונית נוספת מול איראן. “זה הידרדר במהירות”, מספרת האם, טלי. “היא לא הייתה בבית ספר מנובמבר, לא למדה כל השנה, היום היא כל היום במיטה, לא יכולה לעשות אפילו פעולות פשוטות לבד.”
ההורים עברו סבב ארוך של רופאים ובדיקות בלי תשובה. “זו הייתה תקופה עם המון חרדות”, אומרת טלי. “הדבר הראשון שאתה חושב עליו זה אולי גידול סרטני, רצנו מ-MRI ל-MRI, זה מפחיד ומלחיץ, לא ישנתי בלילות.”
“קחי אותה הביתה, היא עובדת עלייך”
בהיעדר אבחנה החלה האם לחפש בעצמה, ונתקלה לראשונה במונח FND. חלק מהרופאים שאליהם הגיעו כלל לא הכירו את ההפרעה, ולדבריה אחדים מהם פתחו במהלך הביקור מנוע חיפוש או צ’אט מבוסס בינה מלאכותית כדי לבדוק במה מדובר. במקביל ספגו בני המשפחה אמירות שנחרתו: רופאה במיון שאמרה לאם “קחי אותה הביתה, היא עובדת עלייך”, ונוירולוגית שקבעה כי מדובר במשהו רגשי שיחלוף מעצמו בתוך שבועיים או כמה חודשים.
לפני שאובחנתי פגשתי המון רופאים שניסו לרמוז לי שאני משקרת, שאני משכנעת את עצמי שכואב לי. באחד מבתי החולים היה רופא שאמר שהוא אפילו לא מתכוון לבדוק אותי ושלח אותנו הביתה. יצאתי משם בתחושה שאני חולת נפש.
אורי מלכה
נקודת המפנה הגיעה במרץ, אצל נוירולוג תפקודי. “הדבר הראשון שהוא אמר לנו זה שהכאב שלה אמיתי”, מספרת טלי, “ואחרי כל מה שעברנו זה היה משמעותי מאוד”. האבחנה עצמה לא שינתה את התסמינים, אבל היא סיימה את הספק — ואיתו את ההאשמה העצמית.
מה זו הפרעה נוירולוגית תפקודית
ד”ר מיטלפונקט, מומחה בנוירולוגיית ילדים וברפואת שיקום, מסביר כי FND משתייכת למשפחה של תסמונות תפקודיות ותסמונות כאב מועצם, שבהן נוצר פער בין הפקודה שהמוח משדר לבין יכולת הגוף לבצע אותה. ההפרעה יכולה להתבטא בתסמינים נוירולוגיים מגוונים — תנועות בלתי רצוניות, חולשה, קושי בהליכה — אך בבדיקות השרירים, העצבים והמוח, לרבות הדמיות כמו MRI, לא נמצאת פגיעה מבנית שמסבירה אותם.
את ההבדל הוא ממחיש באמצעות מחשב: “מחשב יכול שלא לעבוד גם כשהדיסק הקשיח, המסך ושאר רכיבי החומרה תקינים, פשוט משום שיש בעיה במערכת ההפעלה. כך גם במוח: החומרה יכולה להיות תקינה, אבל התוכנה — כלומר פעילות הרשתות המוחיות והתקשורת בין אזורים שונים במוח — אינה פועלת כראוי.”
לדבריו, הבסיס אינו “בראש” במובן שבו הביטוי נאמר לרוב למשפחות. בשנים האחרונות מצטברות עדויות מחקריות לבסיס נוירו-ביולוגי: בבדיקות fMRI נמצאו אצל מטופלים עם תסמונות כאב דפוסי פעילות שונים, או ירידה בפעילות, באזורים מסוימים במוח. הוא מוסיף כי הקשר בין מצב רגשי לתסמין גופני מקובל ברפואה זה שנים — כפי שמטופל שמגיע למיון עם כאבים בחזה ואק”ג תקין עשוי לקבל אבחנה של התקף חרדה, מבלי שאיש יטען שהכאב לא היה אמיתי.
“קצה הקרחון”: עלייה במקרים מאז הקורונה
אף שאין כיום נתונים אפידמיולוגיים מספקים על היקף התופעה בישראל, ד”ר מיטלפונקט מתאר עלייה ניכרת במספר המקרים בשטח — מאז תקופת הקורונה, וביתר שאת מאז 7 באוקטובר. “אנחנו על סף שיטפון של ילדים הסובלים מההפרעות האלה, וכתוצאה מכך מירידה תפקודית משמעותית — ילדים שלא הולכים לבית הספר במשך חודשים ומתנתקים חברתית”, הוא אומר, ומדגיש כי הילדים המגיעים למחלקתו הם “רק קצה הקרחון של התופעה”.
אחת הסיבות לאיחור באבחון היא גישה מיושנת. בעבר, הוא מסביר, נהגו לאבחן תסמונות כאב בדרך של שלילה — תחילה שוללים כל מחלה אפשרית, ומה שנותר מקבל את השם. “כיום הגישה בספרות הרפואית היא שאפשר להגיע לאבחנות האלה גם על סמך מאפיינים ותסמינים מתאימים, בלי לעבור בהכרח חודשים של בירורים.” בפועל, לדבריו, ילדים והורים ממשיכים לתאר חוויה מתסכלת מול המערכת, כולל אמירות בנוסח “הכול בראש” או “תתחזק וזה יעבור”.
המחסור בטיפול — והנסיעה לארה”ב
הטיפול ב-FND דורש בדרך כלל צוות רב-תחומי שעובד במקביל על ההיבטים המוטוריים והתפקודיים ועל ההיבטים הרגשיים, כולל טכניקות לוויסות המערכת הרגשית. כאן, אומר ד”ר מיטלפונקט, נמצא הפער המרכזי בישראל: “יש בארץ מעט משאבים, ואין הרבה מקומות לשיקום ילדים או מרפאות כאב לילדים”. התוצאה, לדבריו, היא שילדים מופנים לטיפול אך בפועל מטופלים בערוץ אחד בלבד — רק פסיכולוג, רק פסיכיאטר או רק פיזיותרפיה — וכך קשה הרבה יותר לווסת את המערכת מחדש.
משפחת מלכה חשה את המחסור הזה על בשרה. “אין מודעות ואין טיפול בארץ”, אומרת טלי, ומוסיפה כי למיטב ידיעתם קיימות בבתי החולים רשימות המתנה של מאות ילדים. ביוני החלה אורי בהליך שיקום בדנה-דואק במסגרת “קבוצת גפ”ן” (גוף ונפש) — שיתוף פעולה בין מחלקת שיקום ילדים למרפאת כאב ילדים, בהובלת זהר בר קמה, אחות מומחית קלינית לכאב בילדים, לצד צוות רב-תחומי. התוכנית אינה ייעודית ל-FND, אך לדברי אורי היא עזרה: “השיקום הכניס בי מוטיבציה, וגם תחושה שאין לי במה להתבייש.”
בחודש הבא צפויה המשפחה לטוס ללוס אנג’לס, למרפאה פרטית המתמחה ב-FND ומציעה מודל משולב של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, פסיכולוגיה ואימון גופני. “יש למחלה הזו שפה אחרת, והם יודעים לדבר אותה”, אומרת טלי. “בסוף צריך ללמד הכול מחדש, כמו שמלמדים ילד ללכת מאפס.”
מה שהמשפחה רוצה שיישמע
אורי מספרת כי ההתמודדות לא הייתה פשוטה, ובעיקר המעבר מעצמאות מלאה לתלות כמעט מוחלטת. עם הזמן, היא אומרת, למדה לקבל את המצב ולהסתכל עליו בפרופורציה, מוקפת בסביבה תומכת. גם אחותה הצעירה, היא מציינת, נאלצה להתבגר מהר. את החלום ללמוד רפואה היא לא זנחה — להפך: מאז האבחנה היא יודעת גם באיזה תחום תרצה לעסוק, נוירולוגיה.
המסר שהיא מבקשת להעביר נוגע פחות לה ויותר לילדים הבאים בתור: “חשוב לי מאוד שאנשים, ובמיוחד רופאים, יכירו את ההפרעה הזו, שאף אחד לא ירגיש שחושבים שהוא משקר, כי זה כאב אמיתי.”
מקור: ynet
