מחקר: לא רק הטיפול — גם הביורוקרטיה דוחקת הורים לילדים עם אוטיזם מחוץ לשוק העבודה

להיות הורה לילד עם אוטיזם אינו מסתכם בליווי לטיפולים או בישיבות בבית הספר. עבור משפחות רבות מדובר בהתמודדות יומיומית עם אבחונים, ועדות, מטפלים, זכויות, טפסים, המתנות ארוכות ותיאום בלתי פוסק בין גופים שונים — וכל אלה גובים לא פעם מחיר כבד גם בשוק העבודה. מחקר חדש מספק כעת גיבוי מדעי למה שהורים רבים מכירים מהחיים: לא רק הטיפול בילד מקשה עליהם להמשיך לעבוד, אלא גם ההתמודדות עם מערכת שירותים מפוצלת ומורכבת.

מה מצא המחקר

המחקר, שפורסם ביולי בכתב העת Research in Autism, התבסס על נתוני סקר הבריאות הלאומי של ילדים בארצות הברית (National Survey of Children’s Health) לשנים 2020–2022, ובחן כיצד משפיע גידול ילד על הרצף האוטיסטי על חיי התעסוקה של הוריו. הממצאים מצביעים על כך שהורים לילדים עם אוטיזם נאלצים בשיעור גבוה לצמצם את היקף משרתם, לעבור לעבודה גמישה יותר או להפסיק לעבוד לחלוטין.

אלא שלדברי החוקרים, הסיבה אינה נעוצה רק בצרכים הטיפוליים של הילדים. אחד הגורמים המשמעותיים ביותר הוא היעדר תיאום בין מערכות הבריאות, החינוך, הרווחה והשירותים הקהילתיים: במקום לקבל מעטפת מסודרת, הורים רבים נאלצים לתאם בעצמם בין רופאים, מטפלים, בתי ספר, ועדות וגופים ציבוריים — משימה שגוזלת זמן רב ובאה ישירות על חשבון העבודה.

הפער: פי 2.2 כשאין תיאום

אחד הממצאים הבולטים היה כי כאשר משפחות לא קיבלו את תיאום השירותים שנזקקו לו, הסיכוי שהורה יצמצם את היקף עבודתו או יפסיק לעבוד היה גבוה פי 2.2 לעומת משפחות שקיבלו ליווי ותיאום מספקים. הפער היה בולט במיוחד בקרב משפחות לילדים צעירים בני 3 עד 5: בקרב הורים שלא קיבלו תיאום שירותים, 59% דיווחו שנאלצו להפחית את היקף עבודתם או לעזוב אותה — לעומת 21% בלבד בקרב משפחות שקיבלו את המענה הנדרש. לדברי החוקרים, שיפור התיאום בין השירותים עשוי לא רק להקל על המשפחות, אלא גם לאפשר ליותר הורים להמשיך להשתלב בשוק העבודה.

גם בישראל הורים משלמים מחיר

הממצאים מצטרפים לתמונה המוכרת גם בישראל. בשנה שעברה פורסם מחקר של פורום ארלוזורוב, שלפיו 21% מההורים לילדים עם מוגבלות אינם עובדים — אף ש-93% מהם היו רוצים להשתלב בשוק העבודה, וכמחצית מאלה שאינם עובדים ציינו סיבה הקשורה ישירות למוגבלות של ילדם. עוד עלה כי הורים רבים שנותרו בשוק העבודה נאלצו לצמצם משרה, להיעדר לעיתים קרובות, לוותר על קידום מקצועי ואף לספוג פגיעה בשכר. המחקר האמריקאי מוסיף נדבך: מעבר לעומס הטיפולי, גם הביורוקרטיה והיעדר התיאום בין השירותים עלולים בעצמם להרחיק הורים משוק העבודה.

מקור: על פי כתבה באתר שווים, 4 באוגוסט 2026 (בהתבסס על מחקר בכתב העת Research in Autism).